«Коли людині ставлять важкий діагноз, суспільство починає взаємодіяти з діагнозом, а не з людиною. Лікарі починають боротися з діагнозом, сім’я — страждати через діагноз. Але ми при цьому забуваємо про людину, яка може жити ще досить довго», — говорить викладачка Київської школи економіки Анастасія Леухіна. Нещодавно вийшла друком її «Зовсім не страшна книга про життя, смерть і все, що поміж ними». Вона стала першою в Україні роботою, яка розповідає про всі сторони життя з важкою або невиліковною хворобою. Книжка поєднує поради психологів і лікарів з історіями людей, які пройшли через це. Про неї Анастасія Леухіна розповіла в інтерв’ю Gazeta.ua.
Як і чому почала створюватися ця книга?
Я прожила кілька важких історій у своєму житті. У мене помер старший син, коли йому було 3 дні, за дверима закритої реанімації. Потім мені довелося поховати дідуся. Потім захворіла і померла бабуся. Потім мама захворіла на рак, і ми вже 14 років живемо у форматі паліативного догляду.
Коли ми почали цей шлях з бабусею, я зрозуміла, що є багато корисних і доволі простих речей, які можна зробити, для того, щоб покращити якість життя пацієнта. Це знання майже не доступне, про нього ніхто не розповідає, лікарі взагалі не хочуть нічого робити. У нас відсутня система паліативної допомоги. І я тоді подумала, що було б добре, якби я зібрала ці знання в одному місці. Достатньо часто після того, як я чула, що в когось діагностували якусь складну хворобу, я думала, що було б добре, якби я могла їм дати почитати те, про що ми дізналися. Я 6 років думала, що це треба зробити. І лише наприкінці 6-го року після того, як бабуся пішла, я написала цю книжку.
Які поради містить вона?
Книга має кілька розділів. Кожен розділ містить рекомендації психологів та історії з життя. Це не просто коктейль історій. Книжка структурована блоками, які відображають ті етапи, які проходять люди.
Перший розділ «Лікуватися до останнього чи просто жити?», наступний — «Бути тут і зараз». Тому що дуже хочеться боротися, але, окрім боротьби, у хворобі треба навчитися просто жити сьогодні, тому що завтра може не бути. Наступний розділ «Як пережити погані новини». Тут ідеться про те, який психологічний механізм захисту в людини включається, через які стадії люди проходять та як реагують, коли вони отримують погані новини.
Психологи зауважили, що є 5 стадій проживання горя. Спочатку це заперечення — коли люди шоковані новинами і не вірять, що це відбувається з ними. Далі йде гнів: на себе, на лікарів, на систему. Потім угода або торг: людина починає якось домовлятися з собою чи іншими людьми про те, що вона готова зробити, шоб лікуватися і жити далі. Потім починається депресія, коли людина усвідомлює, що це буде складний шлях, що втрати неминучі. І потім уже настає прийняття. Не всі і не завжди в такому порядку такий шлях проходять. Хтось застрягає на якійсь стадії.
Але ж є, напевно, приклади, коли люди хворобу перемагають.
Я уникаю слів «перемога» і «боротьба». Тому що, як на мене, це історія про людей, про тіло і про лікування. Історії дуже різні, і далеко не всім ці історії про зовнішні перемоги і боротьбу допомагають. Важливо більше відчувати себе, а не просто боротися заради якихось перемог. Тому що перемоги можуть і не наступити, а життя проходить, і людині потрібно жити, а не просто боротися. Є різні виміри «перемог.» Принаймні це моя філософія, яку я намагаюся відобразити в книжці. В ній є історії з дуже різним кінцем, і відповідно, які показують різноманіття вибору і фіналу. Є історії людей, які вже померли, і людей, які вилікувалися і продовжують жити.
Чому постає дилема — лікуватися чи жити далі? Хіба перше не означає друге?
По-перше, є різні ситуації і різні стадії. Доказова медицина пояснює, на якій стадії які шанси, і показує, який відсоток людей виживає. По-друге, у людей є дуже різні можливості. По-третє, є дуже різна кваліфікація лікарів. Потрібно зважувати всі ці фактори для того, щоб приймати рішення. По-четверте, дуже хочеться жити, а якщо людина активно заходить у боротьбу, вона спалює енергію і сили. Є історії людей, які відчували себе, як шматок м’яса, коли лікувалися, їм дуже хотілося просто пожити.
Якщо людина активно заходить у боротьбу, вона спалює енергію і сили. Є історії людей, які відчували себе, як шматок м’яса, коли лікувалися, їм дуже хотілося просто пожити. Є дилема, що обрати: 2 тижні лежати без можливості рухатися, чи 3 дні повноцінно прожити?
Є дилема про те, що обрати: 2 тижні лежати без можливості рухатися, чи 3 дні повноцінно прожити? Це про якість життя. У кожній ситуації люди можуть вибирати, хочуть вони боротися, чи ні, і наскільки багато свого життя віддавати цій боротьбі. Коли людина заходить у боротьбу, вона може провести своє життя фактично в очікуванні лікарів і витрачаючи всі гроші на лікування. Це теж просто поглинає людське життя. Дуже важливо, щоб люди робили свідомий вибір, чи хочуть вони це життя, яке є, залишити в коридорах лікарень.
Чи належно пристосовані наші українські лікарні для таких пацієнтів?
Моя мама лікувалася в інституті раку. Вона настільки не любить туди ходити. У нас були випадки, коли вона доходила до цього інституту, потім розверталася, ішла додому і казала, що їй вже краще. Вона робить все можливе, щоб туди не потрапляти. Просто тому, що це дуже холодні казенні установи, в яких працюють вигорілі люди. Там просто психологічно важко знаходитися.
Тому один з меседжів у книжці моїй про те, що якщо є можливість організувати паліативний догляд вдома, то робити це треба. Це теж вибір кожного. Я зараз з мамою переживаю ситуацію, в якій вона є паліативною хворою, але я навчилася робити велику кількість маніпуляцій вдома, і ми продовжуємо жити. Просто в наше життя увірвалися крапельниці, уколи, катетеризація і так далі. Але ми все робимо вдома.
Вдома комфортніше і менш стресово. І насправді пристосувати квартиру для догляду не так уже й складно. Коли дитина народжується, ми купуємо все для цього — підгузки, ліжечка. Коли ж людина заходить на кінець життя, до цього треба теж підготуватися. Є дуже багато простих речей, які спрощують життя і роблять його комфортнішим.
У нас ключова проблема в суспільстві, що коли людині ставлять важкий діагноз, суспільство починає жити з діагнозом, а не з людиною. Лікарі борються з діагнозом, сім’я — страждає через діагноз. Але ми при цьому забуваємо про людину, яка може жити ще досить довго. Для нас ключова історія тут – це як взаємодіяти з людиною, а не тільки з діагнозом.
Насправді дуже багато пацієнтів почуваються самотніми, тому що про них всі забувають. Насправді ніхто не знає, коли кінець. Тому дуже важливо планувати життя, а не хворобу, і вже потім хвороба вносить свої корективи.
Це теж частина життя. І якщо ми закриваємося і відмовляємося її бачити, ми не можемо повноцінно жити в інших своїх проявах.
В лікарні за день мама виносила суму, більшу за її пенсію
Вам доводилося стикатися з корупцією у сфері паліативної медицини?
В нас були історії про дороговартісні обстеження, які абсолютно нелегально проводять на базі державних установ, зокрема цього ж інституту раку, коли мама там лікувалася. І в мене теж є така історія перемоги. Я в якийсь момент з’ясувала, що програми обстеження і лікування профінансовані державою. Це були, мабуть, єдині програми, на які були спрямовані державні кошти, і все-одно в поліклініці нам потрібно було сплачувати і за УЗД, і за всі інші дослідження. За день мама виносила суму, більшу за її пенсію. Я написала офіційну заяву і відправила її головному лікарю. Заплатила за рекомендований лист 3,50. У відповідь там був великий шмон, і вони заборонили персоналу брати якісь гроші за аналізи. Я не знаю, як надовго, але якийсь час усі пацієнти, які приходили в інститут раку, не сплачували за ті дослідження, які були профінансовані в рамках державної програми.
Пацієнт повинен мати право вибору. Якщо він хоче віддячити лікарю, то, мабуть, може. Але це не повинно бути таксою. Як на мене, це все продовжує відбуватися просто тому, що ми це мовчки приймаємо і не скаржимося.
Наскільки українська паліативна медицина відстає від закордонної?
Тут є 2 площини. Перше – це стрес, труднощі й невизначеність, які люди проживають. Вони більш-менш однакові що за кордоном, що тут. Тому що це людське життя, і стадії проживання горя теж подібні.
З іншого боку, проживати це в цивілізованих розвинених країнах, де є кваліфікована медична допомога і фінансування, легше. Пацієнт може розраховувати на те, що держава покриє його лікування фінансово, і йому не потрібно буде продавати для цього квартиру. Там у пацієнта буде соціальний робітник, який йому допоможе. За кордоном є навіть базові побутові послуги для людей, які лікуються, щоб допомогти їм впоратися з простими завданнями по дому. У нас такого немає. Там є виїзні хоспіси і дуже цивільні виїзні паліативні служби, які можуть знеболювати, якщо потрібно. Тут цього немає. Тому з чисто практичних міркувань і з міркувань ставлення до пацієнтів в Україні, звичайно, це набагато складніше, ніж у багатьох розвинених країнах. Мені важко коментувати інші країни, тому що я підозрюю, що там ситуація може бути ще складніша.
Як зібрали історії людей, які ви наводите в книжці?
Первинний задум був створити брошуру на 8 сторінок, яку лікарі можуть видавати пацієнтам при виписці, щоб ті знали, що робити і куди бігти. Коли я робила першу версію такої брошури, вона мені видалася дуже інструктивною, сухою і нецікавою. Я подумала, що її треба було б оживити. Я включила в неї історії людей, які я читала, коли в мене все було добре. Також включила історії людей, які вже померли, однак мені здається, що їхні історії додають багато цінності.
Після цього я повідомила у Facebook, що пишу таку книжку і збираю історії. Попросила людей ділитися їхніми. Я дуже здивувалася, бо на ці пости був великий відгук, і людям є, що сказати. Багато хто писав ці історії саме для книжки. Були мами, які спеціально для книги знову проживали свій непростий досвід і описували, як їхні діти помирали в реанімації. Плакали і все-одно віддавали ці історії. Це було надзвичайно щімко цінно, я розумію, що це була велика довіра.
14-річний хлопчик, який помирав у реанімації, попросив, щоб його мобільний телефон віддали його другові
Особливо вразила історія про 14-річного хлопчика, який помирав у реанімації. В останній день він і з матір’ю дуже прямо про це розмовляв. Попросив — коли він помре, щоб його мобільний телефон віддали його другові, тому що другові батьки ніколи не зможуть такий купити.
Пацієнтам потрібен чесний діалог. Людина – володар свого життя і свого тіла, і їй потрібно знати те, що відбувається. У нас в країні дуже багато випадків, коли люди помирають навіть не знаючи, що з ними було. Людям потрібно чесно розповідати про їхній діагноз і давати їм можливість розпоряджатися своїм життям так, як вони вважають за потрібне. Діагнози ставлять під питання розуміння майбутнього, тому людина повинна сама зрозуміти, чого вона хоче далі. У книжці є історія лікарки, яка 4 дні на тиждень працювала, 5-й день приймала хімію, 2 дні вона відходила, і в понеділок знову виходила на роботу. Тут є історії людей, які вирішили подорожувати і за останні 4 роки об’їздили Грецію й Італію, і покуштували гарного вина і риби. Є історії, як люди почали моржувати чи бігати в цей період, і це допомогло їм впоратися.
Важко уявити, як усвідомлює свою близьку смерть дитина.
Це теж для мене було відкриттям. Мами-авторки історій в якомусь сенсі привідкрили цю таємницю, як це відбувалося. Навіть діти, які були в комі, потребували материнської присутності. У них зупинялося серце лише після того, як вони побули з матір’ю і вона сказала: я тебе відпускаю. Вражає, наскільки багато діти розуміють. Ми, дорослі, намагаємося все приховати, подати м’якіше, зробити вигляд, що все буде добре, а діти ж все розуміють. Для них чесний діалог теж має надзвичайне значення.
Ви особливу увагу присвячуєте реанімаціям. Наскільки важко туди зараз потрапити родичам пацієнта?
У книжці є розділ про те, як смерть відбувається вдома і в реанімації, для того, щоб люди розуміли, до чого треба бути готовими і про що можна домовлятися чи говорити наперед. Зараз, з погіршенням епідеміологічної ситуації, багато лікарень реанімації закривають і перешкоджають доступ туди родичів, навіть до дітей. Недавно була історія в Охматдиті, коли 4-річний хлопчик, який помирав, кликав матір, і все одно до нього її не пустили, «тому що епідемія».
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: В Україні видали книжку про життя людей з важкими діагнозами
Зараз гостро стоїть проблема, що через коронавірус, важкі хворі можуть недоотримувати лікування?
Ми всі зробили вигляд, що всіх цих проблем не існує, а є тільки коронавірус. Набагато більше людей помирають від серцево-судинних і онкологічних захворювань. Ми не намагаємося розібратися і з розумом вкласти гроші у здоров’я людей. Це простий спосіб витратити гроші і відзвітуватися. Як на мене, це не є розумним інвестуванням грошей у здоров’я людей.
Схвалюєте послаблення карантину?
В мене багато питань до карантину. Гадаю, нам треба робити висновки з того, що бачимо в інших країнах. Але в нас теж відбуваються багато неприродних і нелогічних речей, тому я з критичним мисленням проаналізувала б ті практики, що зараз є, бо вони непослідовні, на мою думку.
Джерело на gazeta.ua .