Діагноз, якого ніхто не хоче чути, про який воліють не говорити, навколо якого зосереджено найбільше міфів і страху — і з яким поруч із нас живуть сотні тисяч людей. 4 лютого відзначається Всесвітній день боротьби проти раку.
Ми вирішили поговорити про цю хворобу з тими, хто знає про неї найбільше, і розказати про те, про що всім хочеться знати, але страшно питати. Наші експерти — лікар і громадські діячі, що підтримують людей у таких складних ситуаціях. Ми хотіли зробити історію про допомогу, долання, обізнаність і, зрештою, про життя. І здається, у нас вийшло.
Щороку в Україні (без урахування непідконтрольних територій та Криму) вперше хворіють на рак близько 140 тисяч осіб. У нашій країні хворіють менше, ніж у Франції, Німеччині та скандинавських країнах, трохи більше, ніж у Болгарії, Румунії та Прибалтиці. Але ми перші у Європі за рівнем смертності. В Україні впродовж першого року життя після встановлення діагнозу помирають 30% пацієнтів — тому що у 40% діагностують рак на III–IV стадії. Причини цього — дуже погана обізнаність пацієнтів щодо здорового способу життя, гігієни, низький рівень особистої відповідальності за власне здоров’я. Часто буває, люди приходять до лікарів, особливо онкологів, коли вже пізно, коли лікування складне, дороге, тривале, малоефективне й інвалідизуюче.
У чому особливість раку як захворювання та як його лікують?
Андрій Безносенко, хірург-онколог, головний лікар Національного інституту раку
Онкологічні хвороби, або злоякісні пухлини, — це особливий вид захворювань. Природа пухлини у тому, що відбуваються генні мутації, після яких тканина пухлини починає відрізнятися від тканини органу, у якому ця пухлина розвивається. Характерною ознакою клітин таких тканин є безсмертя. Це призводить до їхнього неконтрольованого поділу, росту й розповсюдження організмом у вигляді метастазів.
З урахуванням сучасних методів діагностики ми можемо вивчати вже і підтипи пухлин, які раніше вважали однією хворобою. Ще 10 років тому більшість пацієнтів із метастазами у печінку раку товстої кишки, з III та IV стадіями раку легень, з метастазами раку сечового міхура чи метастатичною меланомою не мали навіть дворічної виживаності. А зараз з урахуванням наших знань про біологію пухлин, сучасних методів медикаментозної терапії у пацієнтів є п’ятирічна виживаність. Це все сталося на наших очах.
Щороку розробляється і впроваджується у практику 8–10 інноваційних лікарських засобів для лікування раку. Як правило, вони спрямовані на лікування на III–IV стадіях. Рак I–II успішно лікується відомими нам методами: хірургічним, за допомогою променевої та хіміотерапії, коли можна локально контролювати процес.
Нові препарати спрямовані на лікування на III–IV стадіях, коли воно тривале, коштовне і малоефективне. В останні два-три роки такі засоби збільшують пацієнтам життя на роки зі збереженням його якості.
Якщо говорити про виживаність, то є форми раку, які добре піддаються лікуванню, і люди живуть. Це не означає, що всі одужують, але живуть. Це захворювання лімфоїдної системи, колоректальний рак, рак грудної залози. А є захворювання, які лікуються складно: рак легень, сечового міхура, підшлункової залози, печінки.
Хто ризикує захворіти на рак?
На жаль, від цього не застрахований ніхто. Стереотипи про те, що у розвинутих країнах захворюваність нижча й онкологічні хвороби там лікують краще, ніж в Україні, в уявленні українців присутні. Але у Німеччині, Ізраїлі, Америці люди теж помирають від нього. Ми знаємо багато публічних і заможних людей, що померли від цієї хвороби. Серед них Стів Джобс, Лучано Паваротті, Джон Маккейн.
Існують доведені фактори ризику, що підвищують імовірність розвитку раку.
- Куріння, зокрема пасивне
Куріння підвищує ризик раку кількох локалізацій: не тільки легень, а ще раку порожнини рота, колоректального та шлунку.
2. Вживання алкоголю
Збільшує шанси на рак молочної залози, шлунку, товстої кишки, печінки, підшлункової залози.
3. Віруси
Вірус папіломи людини є фактором розвитку раку шийки матки у жінок і раку анального каналу та порожнини рота у людей обох статей. У багатьох країнах є національні програми з вакцинації дівчаток, а зараз вже і хлопчиків від цього вірусу. Це знижує рівень захворюваності до менше ніж 0,1%. Тобто у світі є країни, де рак шийки матки не трапляється. В Україні це щеплення, до речі, також доступне.
Вірус гепатиту B, що призводить до цирозу печінки, може стати причиною розвитку гепатоцелюлярної карциноми. В Україні вакцина від гепатиту B також є. Якщо зробити щеплення, це захистить і від цього захворювання, і від раку.
5. Надмірне вживання тваринних білків
Йдеться про ситуацію, коли їх у раціоні більше, ніж рослинних. Тому раціональне харчування теж є фактором захисту від розвитку злоякісних пухлин.
6. Спадковість
Існує величезна кількість спадкових синдромів і захворювань, схильність до яких люди отримують від своїх батьків. Усім відомий тест на мутації BRCA1 і BRCA2 акторки Анджеліни Джолі. Він визначив, що ризик захворіти на рак яєчників та молочної залози у неї вищий, ніж 50 і 85%, тому для профілактики вона наперед, превентивно, видалила мішені, де міг би розвинутися рак.
7. Ранній (до 11 років) і пізній початок менструації
Такі ситуації пов’язані з підвищеним рівнем розвитку раку жіночих репродуктивних органів.
Існують також професійні фактори ризику. Наприклад, контакт із хімічними речовинами, які є канцерогенами (азбест, спирти, феноли та інші).
Як захиститися від раку?
Універсальної поради, яка могла б уберегти від цієї хвороби, на жаль, немає. Але мінімізувати ризик можна. Цьому сприяють:
- раціональне харчування з превалюванням рослинних білків;
- активний спосіб життя;
- відмова від куріння — сигарет та інших засобів;
- відмова від алкоголю;
- знання спадкових ризиків. Для цього слід опитати своїх батьків, бабусь-дідусів та інших родичів. Якщо виявилося, що хвороби у родині були, варто проконсультуватися з лікарем і вирішити, як цю схильність контролювати;
- для жінок — виконання фертильної функції, тобто народження дітей і годування грудьми не менше року. Доведено, що жінки, що годували менше року, мають більший ризик, ніж ті, хто робив це довше.
Для профілактики основних форм раку Міністерство охорони здоров’я розробило рекомендації, що ґрунтуються на порадах ВООЗ:
- для жінок будь-якого віку — самопальпація грудних залоз щомісяця в один і той самий день менструального циклу. Якщо виявлено якісь утворення, треба проконсультуватися з гінекологом;
- для жінок 45 років, навіть якщо нічого не турбує і ніхто з рідних не хворів, — мамографічне обстеження грудних залоз раз на два роки;
- для жінок, що почали статеве життя, навіть якщо нічого не турбує, — раз на рік огляд гінеколога з узяттям мазків;
- для чоловіків і жінок після 45 років — колоноскопічне обстеження товстої кишки щодва роки. Це допомагає виявити передракові захворювання прямої та товстої кишки чи рак на ранній, доклінічній стадії.
Але є фактори та групи ризику. Людей, які до них належать, сімейні лікарі мають проактивно спостерігати на предмет виявлення окремих форм злоякісних пухлин. Треба обговорити це з лікарем і контролювати. Адже слід пам’ятати: на початкових стадіях больового синдрому немає, а є специфічні симптоми, які може визначити лікар.
Ні, не варто. Маркерів, які прямо вказують на наявність злоякісної пухлини, небагато. Наприклад, простатспецифічний антиген доволі чутливий. Якщо його норма збільшена, він вказує на наявність раку передміхурової залози. СА-125 інформує про можливість розвитку раку яєчників у жінок. Але у панелі понад 40 маркерів, і більшість із них неспецифічні й нечутливі.
Діагностувати онкозахворювання тільки за допомогою маркерів немає сенсу, тому проводити такі дослідження для профілактики не варто. Дотримання рекомендацій щодо профілактики, дбайливе ставлення до власного здоров’я та контакт із сімейним лікарем працюють значно краще.
Як не боятися захворіти на рак?
Інеса Матюшенко, голова ГО Cancel/R, співорганізаторка другого Форуму онкопацієнтів, двічі cancer survivor
Канцерофобія — найпоширеніший вид медичних фобій. Це неконтрольований нав’язливий страх раку та можливості на нього захворіти. Канцерофобія схожа на замкнене коло. Людина боїться почути онкодіагноз настільки, що параноїдально шукає у себе симптоми, але водночас взагалі перестає звертатися до лікарів, боячись, що це трапиться.
Боротися з канцерофобією просто: треба називати речі своїми іменами. Ми у Cancel/R вважаємо, що суспільству варто розповідати, як спілкуватися з онкопацієнтами, про що з ним можна говорити й чи треба говорити про рак (спойлер: говорити треба якомога частіше), як відвідати у лікарні чи допомогти ресурсами (фінансовими або фізичними).
Якщо вимовляти слово «рак» десятки разів на день, міфічний ореол навколо нього розпадається. А ще важливо руйнувати стереотипи та ділитися хепі-історіями. Усе це ми активно обговорюємо на другому Форумі онкопацієнтів. Хочемо, щоб усі відповідальні сторони один одного почули.
Як допомогти людям, що борються з раком
- фонд «Краб». Підтримує дитяче відділення Національного інституту раку — його лікарів, пацієнтів та їхніх батьків;
- фонд «Таблеточки». Якщо ваш малюк приймає омега-3, то при покупці Nutrilite Omega-3 від Amway можете допомогти цій ініціативі. 5 грн з кожної проданої упаковки буде передано фонду.
Допомога дорослим:
- фонд «Квітна». Веде активну інформаційно-просвітницьку, навчальну діяльність щодо раку молочної залози, надає адресну підтримку жінкам, що борються з цим захворюванням;
- громадська організація Cancel/R. Надає інформаційну та емоційну підтримку онкоодужуючим дорослим;
- фонд «ЛаВіта». Захищає інтереси та права пацієнтів із невиліковними хворобами та їхніх близьких.
Тяжка хвороба — випробування не лише для того, хто почув діагноз, а й для родини, родичів, друзів пацієнта. І всі вони дуже хотіли б допомогти, але це не так просто зробити, як здається. Підбадьорливі поплескування по плечу — «Ти впораєшся!» — погано працюють, спроби запропонувати якусь допомогу можуть відхилятися, поради часом призводять до образ. Хтось героїчно терпить, хтось приймає такий вибір хворого і відходить від пропозицій допомоги. Але дійсно допомогти та не вигоріти самому можливо.
Діагноз: «рак». Що з ним робити — тому, хто захворів, і близьким
Анастасія Леухіна, авторка «Зовсім не страшної книги…», голова ГО «Горизонталі», співзасновниця кампанії #пуститевреанимацию, викладачка Київської школи економіки
Те, що хвороба тяжка, — найстрашніше, що можна почути від лікаря. І про себе, і про близьку людину. Бо в цей момент усе життя змінює свій хід. Власне, і життя вже стає не життя, а очікування того найжахливішого, чого не можна уникнути. Але насправді все не зовсім так, а часто — зовсім не так.
Анастасія Леухіна знає про це з власного досвіду, тому написала «Зовсім не страшну книгу про життя, смерть та все, що між ними». Вона про те, як прийняти рішення щодо свого життя з діагнозом, лікування, долання труднощів, усвідомлення та підтримку, проблеми, з якими стикаються на цьому шляху, — та рішення для них. А ще історії людей, що пройшли через це, які доводять: у всьому, що починається після лікаревих слів, насправді дуже багато життя.
Кошти на видання книжки збирали за допомогою краудфандингу, частину накладу хворі та їхні родини отримають безкоштовно. Ви можете приєднатися до передзамовлення і придбати книжку для себе чи подарувати її комусь із пацієнтів, що живуть із тяжкою хворобою, зокрема раком. Зробити це можна за посиланням.
7 відповідей на дуже складні питання із зовсім не страшної книги
1. Лікуватися далі чи просто жити?
Бувають ситуації, коли страждання та біль від лікування переважають потенційну користь від нього. Тому треба зважити потенційну користь, вартість і страждання від того чи іншого лікувального шляху й обов’язково обговорити їх із хворим. Одним із ключових параметрів цих рішень має бути якість життя. Остаточний вибір за пацієнтом.
Головне — продовжувати жити. З появою діагнозу і медики, і люди навколо дедалі менше пам’ятають про людину й дедалі більше взаємодіють із ним. Але життя триває. У будь-якому стані та до останнього дня. У ньому має бути місце справам, радощам, мріям, близьким людям, роботі — усьому, що є у житті здорової людини. А якщо часу небагато, такого місця варто виділити більше.
3. Як пережити погані новини?
У нашому суспільстві смерть — табу. Страх, що оточує тяжкі хвороби, зокрема рак, теж додається до цієї табуйованості. Відтак від людини, що захворіла, приховують діагноз, рідні та близькі намагаються не говорити про це між собою.
Відкритість і щирість, незамовчування, чесні, хоч і складні розмови, допоможуть підтримати усіх, хто долає ситуацію, послаблювати напругу у стосунках і приймати рішення. Зрештою, мовчання та тримання страху і болю у собі теж вимагають величезних сил. Краще спрямувати їх на інші завдання та підтримку.
Відсутність інформації та невизначеність лише посилюють страхи. Тому чим більше даних про діагноз, лікування, можливі побічні ефекти, показники динаміки, можливості подальшої терапії, тим краще для всіх у тривалій перспективі. Говоріть про це самі, давайте говорити хворому, слухайте його, навіть якщо він хоче говорити про те, що вам страшно чути. Мовчання зробить лише гірше.
5. Що сказати людині, яка помирає?
Що казати «правильно» чи «треба», достеменно невідомо нікому. Але і хворий теж не знає цього. А мовчання обтяжливе для всіх. Лікарка паліативної допомоги Айра Байок каже, що цих чотирьох фраз людина, що помирає, потребує найбільше. Скажіть: «Пробач мені, будь ласка» — щоб ні про що не шкодувати. «Я пробачаю тобі» — щоб на серці не було важко. «Дякую тобі» — щоб показати, як ви цінуєте людину. «Я люблю тебе» — щоб ще раз нагадати про свої почуття.
6. Як говорити про смерть із дітьми?
Звістка про тяжкий діагноз, зокрема рак, стає величезним потрясінням, тому природно, що дорослі прагнуть захистити дітей від цього. Але діти все одно розуміють і відчувають, що відбувається щось складне, а замовчування лише посилюватиме їхню тривогу. Тому варто говорити все як є, тільки простими словами. Чим молодша дитина, тим простіше та коротше. Казати чесно: «Не знаю», якщо у вас немає відповіді на якісь запитання. І пам’ятати, що правильних відповідей немає взагалі. Є тільки те, у що ви вірите.
7. Як жити після?
Помирання складне і для того, хто йде, і для тих, хто лишається. Попри все, що відбувається, важливо бачити того, хто йде, живим — і не померти разом із ним. Не відмовляти хворому в його почуттях і бажаннях, а собі — у своїх, якими б вони не були. Довіряти собі та йому, пам’ятати, що правильної поведінки не буває: є лише рішення, що найбільше підходять для «тут і тепер». І користуватися часом, що є. Він і турбота можуть бути цілющими та допомогти впоратися зі втратою.