В детстве я думала, что реанимация – это другая планета. 

Туда попадают люди между жизнью и смертью, туда никого не пускают, связи нет, информация ограничена. 

Родственникам остается надеяться на силы врачей и других божеств, что их родной человек из реанимации отправится в палату, а не на небо…

Сегодня будет много личных историй про планету под названием «Реанимация». 

Все, изложенное ниже, было прочувствовано на собственной шкуре или шкуре близких мне друзей. Все эти истории были прожиты в Украине за время ее независимости. 

И каждая из этих историй свидетельствует о многообразии возможностей и разном уровне уважения к пациенту – в одинаковых условиях плохого финансирования, устаревшей системы и сомнительного качества врачебной подготовки. 

12 лет назад, проведя в реанимации половину своей жизни, мой сын Максимка умер. Эту половину жизни мы, его семья – провели за дверями реанимации. В жутком холодном коридоре. Без стульев, без туалета. Без возможности держать его крошечную руку или говорить с врачом.

Самым ярким воспоминанием проведенного там времени на всю жизнь остались тексты запретов, в лучших советских традициях развешенные на дверях, стенах и лестничных проемах.

Запреты приходить.
Запреты спрашивать.
Запреты отвлекать врачей. 
Немыслимые запреты всякого разного рода и калибра, развешенные повсюду без любви и продуманности.

По прошествии времени горе утраты ребенка приобретает разные оттенки. Но боль тех запретов жива 12 лет спустя…

Тогда пришло осознание, что реанимация – это не другая планета. Это не что иное, как тюрьма. Что человек в ней – заключенный без права голоса. Что медперсонал там – тюремщики.

Добрые, злые, занятые, напыщенные, хорошо или не всегда образованные, но – тюремщики.

Через месяц после смерти Максимки начал угасать дедушка. Ему провели операцию в одном из прогрессивных отделений кардиологии – и каково было наше удивление, когда после операции в реанимацию нас к нему пустили.

12 лет назад персонал этой государственной больницы приглашал родственников быть рядом с пациентами в реанимации.

Потому что это по-человечески. 
Потому что это правильно. 
Потому что это снимает массу напряжения с родственников, и нагрузки – с персонала.

Первый раз в реанимации я побывала именно тогда. В ней не было ничего «космически-инопланетного». Огромная комната с большим количеством коек, где первые сутки после операции находились мужчины и женщины разного возраста. Посредине этой комнаты сидела медсестра и координировала работу еще пары медсестер и санитаров по назначениям каждому пациенту.

Возле многих коек были родственники. Они приходили на несколько часов, потому что большего не надо было. Они убеждались лично, а не из сухих предложений вечно спешащего доктора, – каково состояние их родного. Они задавали меньше вопросов – потому что все видели сами. И, удовлетворенные, уходили по домашним делам.

Стул рядом с каждой кроватью не стоял, но если ты туда приходил, для тебя его обязательно находили. Я помню, какое счастье для нас с мамой было тогда ухаживать за дедушкой в первые часы после операции.

Просто быть рядом с больным и немощным отцом – это так естественно. В этом есть много любви, а любовь, как известно, исцеляет. Конечно, не так механично и методично как медицина, но все же…

Третья история происходила в частном роддоме.

Моего второго сына после родов поместили под наблюдение в реанимацию.

Она находилась в одном коридоре с палатой. Доступ в нее был открыт для родителей в любое время суток.

Не надоедая докторам расспросами, я ринулась прямо туда, как только очнулась – чтобы увидеть, что мой младенец в порядке. Я еле дошла до дверей планеты под названием реанимация. И эти мгновения первой встречи с сыном, чинно спящим в прозрачном боксе, принесли мне много мира.

В голове был взрыв мозга.

Не было строгих нянечек на входе. 
Не было унизительной кнопки звонка. 
Не было угрожающих взглядов. 
Не было надписей и запретов на стенах. 
Не было сухих и безразличных брифингов врачей.

Ничего этого не было! Я просто зашла в соседнюю комнату, я могла быть со своим ребенком сколько угодно, могла приходить и уходить в любое время суток.

В соседнем кювезе уже второй месяц лежал крошечный мальчик Федя.

Он родился недоношенным и жил в реанимации какое-то время. Федя явно был любимчиком персонала. Родители других детей, типа меня, приходившие к своим детям, здоровались с Федей, желали ему доброго дня и радовались, когда к Феде на мотоцикле приезжали мама с папой.

Они не находились там постоянно, но ежедневно заскакивали к Феде. Нам казалось, Феде нравилось много внимания.

Я видела, как давая родителям доступ к детенышу – можно легко, просто и бесплатно привнести любви и тепла в комнаты с казенным названием «реанимация».

Именно тогда я поняла, что все запреты, якобы основанные на «санитарных требованиях», непосильной занятости и усталости врачей, историях о неадекватных посетителях – всего лишь оправдания.

Мое присутствие, как и присутствие других родителей в реанимации – снижает уровень волнения; не увеличивает – а снижает уровень психологического давления на пациента, врача и медсестру.

Мое присутствие целебно для меня и моего ребенка.

Разница между опытом реанимации в этих историях – не в стоимости услуг или форме собственности больниц. Основная разница между больницей, разрешающей и запрещающей доступ в реанимацию – это уважение к человеку.

Основная разница между этими больницами в ответе на вопрос «Пациент – это тело или человек?»

Возможность быть рядом со своим близким в беспокойные мгновения не стоит денег. Она стоит лишь уважения достоинства пациента и его близких.

Почему реанимации закрыты?

Если Вы спросите об этом украинских врачей – они будут доказывать Вам, что это санитарные правила, что посетители опасны для здоровья, что медсестры зашиваются в большой нагрузке на маленькую зарплату, что врачи перегружены и утомлены на такую же маленькую зарплату.

Основные доводы, озвученные публично, будут сводиться к двум вещам:

– чтоб было чисто;
– и чтоб не мешать медперсоналу.

Это всё отговорки. Ключевая проблема закрытых реанимаций – отсутствие прозрачности и подотчетности действий персонала.

Во-первых, закрытая реанимация – это удобно.

Удобно иметь полный незыблемый контроль над телом пациента. Удобно раздавать родителям длинные списки лекарств и расходников из расчета «на роту», а не на одного пациента – и потом использовать пакеты с лекарствами как условие пропуска в реанимацию.

Удобно, что никто не видит и не знает, как используются профинансированные государством и родителями лекарства под грифом «плохое финансирование здравоохранения».

Удобно не иметь свидетелей. Удобно не отвечать на вопросы. Удобно делать, что угодно, за закрытыми дверями, и никогда не нести за это ответственность.

Удобно видеть в пациенте тело, а не человека. Тело можно не слышать. С ним можно не считаться.

Ведь Человека, его волю – важно уважать. Но у нас слишком маленькие зарплаты, а потому видеть в пациенте человека – не входит в список услуг, предоставляемых врачом.

Почему люди молчат?

Притягивая после смерти сына к себе истории друзей о реанимациях, я осознала, что о реанимации у нас просто не говорят. Это табу.

Многие доктора, работающие в реанимациях, не говорят – потому что в их системе координат иначе быть не может. Их собственный комфорт и удобство (ну и еще справедливые страдания про малую зарплату и плохие условия труда) стоят у них на первом месте. А если на месте реанимационного пациента оказываются свои родственники – профессиональные связи помогают иметь доступ к ним. А посему страдания у закрытых дверей им не знакомы.

Многие прогрессивные доктора, поддерживающие открытый доступ в реанимации, об этом тоже громко не говорят – потому что могут потерять работу, озвучивая точку зрения, отличную от официальной.

Многие чиновники об этом просто молчат – потому что для себя и своих родственников у них всегда есть вип-пропуск. И боль отсутствия доступа им не знакома.

Многие родители и дети не говорят о прожитом в прошлом травматичном опыте в реанимациях – потому что это больно. Больно настолько, что хочется перевернуть страницу и больше никогда не вспоминать об этом.

Родители и дети, для которых закрытая реанимация является частью их настоящей жизни, об этом не говорят – из страха. Страха, что несогласие с этой практикой поставит под угрозу жизнь и здоровье родственника, там находящегося.

Многие об этом просто не знают – потому что по воле судьбы никогда с этим не сталкивались. Потому и молчат. Звучит странно, неестественно, нормальной логике не поддается – но зачем разбираться в вопросах доступа в реанимации, если оно тебе сейчас не нужно?

Когда ты или твой ребенок попадет в реанимацию – говорить об этом или бороться уже поздно. Когда ты там – тебе и твоим родным не до «борьбы за право посещения».

Шансы, что Вы, здоровые люди, туда попадете, – невелики. Но они есть. Бороться за открытые реанимации важно тогда, когда они тебе НЕ нужны.

Попадание в реанимацию – это, как правило, совсем не запланированный и нежеланный лотерейный билет. А потому важно это делать не столько ради тысяч людей, которые там ежедневно находятся – это важно делать для себя.

Важно делать сейчас – потому что ты никогда не знаешь, когда и по какому поводу судьба выдаст твоей семье этот самый «лотерейный билет» в реанимацию.

Почему важно поддержать приказ МОЗ о допуске родственников в реанимации?

Как часто у нас в стране бывает, чтоб закрыть двери реанимации, приказа не нужно, а чтоб открыть – он необходим.

Под давлением общественности, МОЗ со скрипом таки взял в работу и опубликовал проект приказа о допуске в реанимации «Про дотримання прав пацієнтів та забезпечення доступу членів сім’ї до пацієнтів, що перебувають на стаціонарному лікуванні у відділеннях інтенсивної терапії».

Срок его обсуждения заканчивается в середине мая – и после рассмотрения всех комментариев, приказ должны утвердить.

Чтоб он не потерялся в их приоритетах и не запылился на полке, важно его поддержать публично. 

Чтоб у МОЗа не было дороги назад.

Приказы не делают систему более гуманной. Более гуманной ее делают люди.

Тем людям внутри, которые хотят сделать отечественную медицину более гуманной, этот приказ поможет поменять старые порядки. Он также поможет людям, которые хотят присутствия родственников в реанимации, и тем родственникам, которые выбирают быть рядом со своими родными.

Я прекрасно осознаю, что этот приказ откроет целый ящик проблем и вызовов современной системы здравоохранения.

Отсутствие финансирования «на стулья и шторки», на которое нам уже указывали чиновники МОЗ в процессе разработки приказа, – самая маленькая проблема.

Гораздо большие проблемы всплывут в вопросах отношений врачей с пациентом и родственниками:

– информированное (а не просто формальное) согласие или отказ на проведение медицинских вмешательств; 
– разделение ответственности за назначения между доктором и пациентом;
– партнерство между семьей и больницей; 
– и так далее.

Нам еще многому нужно учиться.

Врачам – коммуникации, этике, правам человека. Пациентам – ответственности за свое здоровье. Родственникам – культуре поведения в медучреждениях, подготовке вопросов для доктора и осознанному обращению за психологической поддержкой к психологу, а не к лечащему врачу.

Всем – профилактике выгорания и эмоциональному разуму.

Но, как заметил во время обсуждения приказа доктор-анестезиолог из Ровенской детской областной больницы Павел Сильковский: «На самом деле это революционные изменения, ибо они меняют философию в отношениях пациент-врач и процессах ухода за больным».

ИСТОРИИ

Когда у тебя умирает ребенок, ты узнаешь, что, оказывается, это не такая большая редкость – во многих семьях есть своя история потери маленьких и взрослых детей, своя история о реанимации с хорошим или печальным концом. 

Истории, которыми не делятся. Просто потому что это очень интимно. И очень больно. 

Именно эти истории, вдобавок к моим собственным, сформировали у меня острую потребность системно менять ситуацию с доступом родственников в больницы. 

Я делаю это как дань уважения ко всем героям этих историй и в память о них.

Все имена, кроме Маши и Ростика, изменены.

Двойня. У Елены родилась недоношенная двойня. Дети прожили 10 и 30 дней. Каждый день она через весь город возила в реанимацию грудное молоко и бережно передавала его в руки санитарок. Она могла видеть их через стекло 5 минут с утра и вечером, пока дети были в роддоме. Но после смерти одного, второго перевели в Охматдет – и «там начались закрытые двери».

Эти дети, за всю свою жизнь, пусть и такую короткую, не знали и не чувствовали тепла своих родителей. Родители ни разу не дотронулись до них. Отец никогда их не видел – потому что его просто не пускали в реанимацию. Дети у них вроде бы были, но вроде их и не было.

Им не выдали даже тела собственных детей для захоронения – из-за отсутствия киевской прописки и с оговоркой, что место без прописки на кладбище не положено.

В этом году двойне исполнилось бы 20 лет.

…20 лет спустя мать говорит, что самым ужасным для нее в то время оказалась полная информационная блокада. Врачи отделывались сухими фразами про «все плохо» по расписанию и ничего не объясняли. Елена вспоминает: «В Охматдете действительно была тюрьма, и отношение как к преступнику: «Сама не доносила, а к нам какие претензии… Теперь стой тут и не вякай…»

Маша. Маша попала в отделение токсикологии Охматдета в возрасте 40 дней. После простой кишечной инфекции она получила осложнение на почки, и ее жизнь зависела от аппарата.

Полтора месяца врачи не разрешали родителям видеться с ней. Машина мама предлагала медикам работать бесплатно уборщицей в отделении, делать любую работу – только бы видеть ребенка. Но доступа ей так и не дали.

Маму пустили только тогда, когда, со слов заведующего, она стала «эмоционально истощена и не проявляла желания жить».

За это время, несмотря на строгие распорядки и закрытость реанимации, малышка заразилась внутрибольничными инфекциями – синегнойной палочкой, стафилококком и кандидой. Но об этом дежурные врачи во время ежедневных 5-минутных брифингов умалчивали.

Родители узнали о заражении только спустя три недели, пока врачи, втайне от родителей, пробовали наугад 11 видов антибиотиков.

Машина мама рассказала, что вместе с ней в коридоре новостей ожидали 5 пар родителей. Родителям одной из девочек прямо в коридоре и сообщили: «А для вас новостей больше нет. Ваша дочка в морге». 

Маша умерла в полтора года с диагнозом «необратимый септический шок» – от инфекций, приобретенных в закрытой и стерильной реанимации. 

Год спустя после смерти Маши её мама вернулась в Охматдет с письмом, подписанным 417 родителями – и добилась разрешения посещения родителями детей в реанимации.

Но, по ее информации, доступ родителей в эту реанимацию до сих пор не системен.

Леша. После сильной аварии Леша попал вместе с бабушкой в реанимацию больницы под Славянском; дедушка умер на месте столкновения.

10-летний Леша умер через 15 дней, так и не придя в сознание.

Лешиной маме было тяжело. Сначала она не могла заходить к Леше, но его тетя и отчим регулярно проводили с ним время, а затем и мама с каждым днем проводила у Леши все больше времени. Это время было бесценным для всей семьи. 

Гибкость и открытость врачей были единственным утешением.
Но им не хватало смелости или умения сказать маме правду.

О том, что Лешин мозг был мертв еще при поступлении, и что остановка сердца это дело времени – знала на расстоянии даже я и несколько высокопоставленных чиновников, к которым я обращалась за помощью для этой семьи.

Родителям об этом не говорили все 15 дней его пребывания в реанимации.

И мне искренне непонятно до сих пор – кто выиграл от утаивания неизбежного?

Когда возможность быть рядом с умирающим сыном это единственное утешение – его можно организовать даже в сложных условиях далеко не жирующей больницы рядом с линией фронта. Эта возможность не стоит денег и даже не зависит от качества медицинской подготовки. Она стоит человеческого отношения.

Галина Алексеевна. Лешина бабушка пришла в сознание. Ее дочь, которую она не видела несколько лет перед аварией, была с ней в реанимации по несколько часов каждый день.

Вскоре Галину Алексеевну транспортировали в харьковскую больницу. Там доступ родственников был запрещен. Она умерла в одиночестве, в реанимации больницы вдалеке от дома. Дочь изучала все запретные объявления в коридоре реанимации харьковской больницы.

До сих пор она не может простить себе и врачам одного – что не была рядом с мамой, когда та ушла.

Ростик. Ростик родился недоношенным. Он помещался в ладошку и весил 1010 грамм. Мама шутила, что его стартовый вес — это код к Матрице.

После рождения Ростик провел в больнице 10 недель. Из них 4 недели (2 — сначала, 2 — в середине) Ростик он был в реанимации.

Когда Ростик себя хорошо чувствовал он, как кенгуренок, был с мамой. Но когда неважно, его перемещали в реанимацию, маму на это время выписывали из больницы, и она, как и другие семьи приезжала туда на 13.00 с пакетом лекарств каждый день.

Папу пускали 1 раз в неделю на заветный час в строго отведенное время. Этого мало. Это дискриминация. Это не правильно, но хотя бы час в неделю. Это лучше, чем ничего, но критически не достаточно.

Метод кенгуру, когда недоношенные дети поправляются в близком контакте на теле родителя (в прямом смысле) уже достаточно распространен в мире.

В Украине избранные отделения его тоже практикуют, и это очень позитивно сказывается на детях и их родителях. Как тех, кто выжил, так и тех, кто нет.

Богдан. Богдан тоже родился не в срок. Ему, как и Ростику повезло, что мама могла «быть его кенгуру» часть его короткой жизни длиной в 46 дней 4 часа и 18 минут.

Папе Богдана, как и папе Ростика, график посещений выделял 1 час в неделю – только по пятницам и только с 13 до 14 – для посещения сына. Если он по работе не мог прийти или опаздывал, время не продлевалось и не переносилось.

Поскольку за всю жизнь Богдана четвергов было всего шесть – то папа видел сына лишь 6 раз.

Когда Богдан умер, его тело остывало на руках у мамы.

Позже мама поделилась, что этот момент прощания она не забудет никогда. Потому что это непередаваемо важно и глубоко – быть вместе…

 Українська Правда